Il rigonfiamento degli arti dopo un intervento oncologico

Hai subito un intervento oncologico, quindi di asportazione chirurgica di un tumore e ora, anche a distanza di molti anni, noti che il tuo braccio o la tua gamba si stanno ‘gonfiando’?

Il motivo di ciò è che, molto probabilmente, durante l’operazione che ti ha salvato la vita una parte del tuo sistema linfatico è stata danneggiata, e ora stai sviluppando quello che in gergo medico viene definito linfedema.

Il linfedema è una patologia invalidante, cronica e degenerativa: il paziente, oltre a patire già molto disagio per via della stasi linfatica, spesso si trova psicologicamente abbattuto, in quanto la sua condizione trova il colpevole menefreghismo di molti Medici, spesso impreparati nel diagnosticare e nel trattare efficacemente uno stato spesso molto complicato.

Se sperimenti anche tu un gonfiore anomalo di un braccio, di una gamba, di una qualsiasi parte del corpo dopo aver subito un’asportazione tumorale, leggi questa pagina: la Dott.ssa Luisella Troyer è un Chirurgo Vascolare perfezionata in Linfologia, e può aiutarti a stare meglio.

Cos’è il sistema linfatico?

Il sistema linfatico è una complessa e ramificata struttura di sottili vasi (i vasi linfatici), che permea tutto il corpo umano, e di quello dei mammiferi in generale.

È un sistema che affianca la circolazione arteriosa e venosa, e ha due scopi principali: il drenaggio della linfa e, non secondariamente, la veicolazione della risposta immunitaria.

La linfa è un liquido ad alto contenuto proteico, prodotta come sostanza di scarto dal metabolismo cellulare.

Viene riversata dai tessuti nello spazio interstiziale, dove grazie ai vasi linfatici viene costantemente assorbita, e riversata poi nel circolo venoso, completando lo smaltimento.

Oltre alle già citate proteine, la linfa contiene acqua, lipidi (grassi) e, presenza fondamentale, linfociti (anticorpi).

Difatti, proprio grazie al fitto e ramificato sistema linfatico il corpo umano ‘spedisce’ gli anticorpi ovunque nell’organismo, provvedendo quindi alla pronta risposta immunitaria.

Sparsi in giro per il sistema linfatico vi sono poi dei particolari piccoli organi, chiamati linfonodi (o linfoghiandole).

Questa vere e proprie ‘stazioni di sorveglianza’, parte integrante e fondamentale del sistema linfatico, non solo aiutano a smistare il passaggio della linfa, ma sono delle vere e proprie ‘banche dati’ dove il nostro corpo memorizza tutto il genoma degli microorganismi che l’hanno in precedenza attaccato.

Grazie ai linfonodi, quindi, il nostro corpo ‘si ricorda’ di virus, batteri e parassiti con cui ha avuto a che fare (sia naturalmente, sia grazie alla vaccinazione), e riesce quindi a produrre velocemente anticorpi specifici per il microbo nel caso esso si ripresenti, nel futuro.

Ecco perché, solitamente, non ci ammaliamo più di una stessa infezione virale dopo che l’abbiamo patita (o per cui ci siamo vaccinati).

Grazie al sistema linfatico il nostro corpo bilancia anche in modo ottimale le sue risorse idriche, evitando l’accumulo abnorme di acqua nei tessuti.

Per questi motivi e per queste particolari caratteristiche, il sistema linfatico è definito spesso ‘il sistema a protezione della vita’, poiché senza la sua presenza non solo finiremmo intossicati dalle nostre stesse sostanze di scarto, ma saremmo completamente indifesi di fronte alle costanti minacce microbiche.

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Cosa succede se il sistema linfatico si danneggia?

Il bilanciamento dei liquidi che garantisce il sistema linfatico e la sua fondamentale azione a difesa dell’organismo sono meccanismi molto efficienti, ma comunque delicati.

Datosi che, come detto, il sistema linfatico provvede sia a drenare la linfa che a inviare per l’organismo gli anticorpi, un generico danno a questo ‘circuito veloce privilegiato’ ha grosse ripercussioni su tutto il corpo.

Quando una parte del fitto reticolato di vasi linfatici viene danneggiata, oppure si assiste ad un danneggiamento di più stazioni linfonodali, sia la linfa che il passaggio naturale dei linfociti risulta compromesso.

Ne conseguono diversi problemi direttamente correlati, di cui il primo e più evidente prende il nome di stasi linfatica.

La stasi linfatica è il fenomeno che si manifesta quando la linfa prodotta dai tessuti non è efficacemente e sufficientemente drenata dal sistema linfatico.

Poiché, nell’adulto, la produzione di linfa è considerevole e costante (circa due litri ogni 24 ore), basta anche un piccolo problema circolatorio linfatico per causare in breve tempo un rigonfiamento del tessuto interstiziale che prende il nome di linfedema.

Essendo principalmente composta da proteine, la linfa ristagnante ed impossibilitata a riversarsi nel circolo ematico in breve tempo coagula, indurendosi e divenendo fibrotica.

Il paziente quindi sperimenta dapprima un gonfiore diffuso in corrispondenza della parte del corpo in cui il sistema linfatico è danneggiato, per poi cominciare ad avere grandi difficoltà di movimento causate dall’indurimento della linfa.

Un altro effetto collaterale del linfedema e della stasi linfatica si manifesta in una sorta di immunodepressione acquisita, non generalizzata in tutto il corpo ma localizzata proprio nella parte in cui la linfa ristagna.

Non avendo l’opportunità di inviare velocemente ed efficacemente i linfociti per via del blocco linfatico, l’organismo ha difficoltà a provvedere alla risposta immunitaria della parte affetta da linfedema.

Ciò vuol dire che lesioni anche banali (come graffi o punture d’insetto) della parte malata si possono tramutare in ulcerazioni profonde, che sfociano presto in macerazione dei tessuti e, in casi estremi, vera e propria gangrena.

Non solo: senza necessariamente che la piccola lesione degeneri in un’ulcera, l’abbassamento delle difese immunitarie può comunque comportare un’infezione delle vie linfatiche, che prende il nome di linfangite.

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Perché i pazienti oncologici sviluppano il linfedema ed il rigonfiamento di braccia e gambe?

Esistono due tipologie di linfedema, basate sulla constatazione effettiva del danneggiamento linfatico, cioè la sua origine:

• Linfedema primario;
• Linfedema secondario (o acquisito)

Si definisce linfedema primario un linfedema causato da una malformazione congenita (cioè alla nascita) del sistema linfatico.

Tale malformazione può rimanere silente anche per molti anni, e scoppiare poi in un linfedema conclamato in qualsiasi momento, anche per incidenti banali (come una storta o un piccolo trauma).

Il linfedema secondario invece è causato da un danneggiamento esterno del sistema immunitario, cioè causato da un intervento chirurgico oppure un trauma che ha reciso, o comunque danneggiato, i vasi linfatici o i linfonodi.

Nella maggior parte dei casi, gli interventi chirurgici che portano al linfedema secondario sono le operazioni di rimozione tumorale.

Per consolidati protocolli chirurgici, difatti, i pazienti che subiscono una terapia chirurgica di rimozione di una neoformazione tumorale subiscono spesso (quasi sempre, anzi) l’asportazione anche delle stazioni linfonodali vicino alla neoplasia.

Questo, per un motivo molto chiaro e palese: tali linfonodi potrebbero essere stati già infettati dalle cellule tumorali, e potrebbero quindi propagare l’affezione in altri distretti corporali.

Questa procedura chirurgica, come detto ormai uno standard e attuata esclusivamente per garantire la massima sicurezza per il paziente, nel 20% dei casi da origine ad un linfedema.

Tale linfedema può svilupparsi subito dopo l’intervento oncologico oppure anche dopo molti anni, ed è quindi statisticamente imprevedibile la sua esatta comparsa temporale.

Ciò vuol dire che un paziente operato per la rimozione di un tumore può vedersi ‘gonfiare’ la parte vicina alla zona operata (un braccio, una gamba, una qualsiasi parte del corpo) anche dopo molti anni dall’operazione.

Questo è un evento che spaventa molto il paziente, sia per via della completa ignoranza in materia (spesso, frutto di Medici poco attenti alla corretta informativa sanitaria), sia per l’oggettiva difficoltà di trovare professionisti, cure e trattamenti specialistici per una patologia che, nel Sistema Sanitario Nazionale, è ancora pressoché ignorata.

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C’è qualcosa che è possibile fare per prevenire in linfedema dopo un intervento oncologico?

Purtroppo, no: la formazione di un’eventuale stasi linfatica segue percorsi impronosticabili a priori, nell’effettiva gravità del linfedema e anche nella sua manifestazione temporale.

Sappiamo solo che il 20% dei pazienti operati sviluppa, statisticamente, un linfedema.

Ma non sappiamo quando.

Non esiste prevenzione per un linfedema secondario causato da un’operazione oncologica: il linfedema compare quando il sistema linfatico non riesce a drenare con successo la linfa da una data parte del corpo, ma tale probabilità di insuccesso, dopo un intervento tumorale, è imprevedibile.

Nell’80% dei casi, anche in presenza di rimozione di un cospicuo numero di linfonodi, il sistema linfatico trova comunque un modo per drenare la linfa, bypassando i vasi danneggiati grazie alla ramificata estensione del sistema in generale.

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Ho cominciato a sviluppare un linfedema dopo moltissimi anni dall’intervento chirurgico di rimozione del cancro. Come mai?

Il linfedema secondario causato dall’asportazione delle stazioni linfonodali durante la terapia chirurgica di un tumore può svilupparsi in qualsiasi momento, non necessariamente subito dopo l’intervento.

Nella sua imprevedibilità, il linfedema acquisito segue la stessa tendenza del linfedema primitivo, cioè quella di manifestarsi anche in seguito ad eventi banali, come piccole lesioni, distorsioni o stiramenti muscolari, piccoli traumi in generale.

I motivi del perché 2 pazienti su 10, già oncologici, sviluppano un linfedema anche dopo molti anni dall’intervento rimangono al momento non chiari alla Medicina.

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Perché in Italia il paziente oncologico affetto da linfedema è sempre trascurato?

Purtroppo, la Linfologia in Italia è poco sviluppata, e mancano professionisti sanitari (e anche tecnici), nonché strutture dedicate in grado di prendere in cura i pazienti oncologici affetti da linfedema.

Rispetto alla sola Germania, terra dove è nata la prima terapia scientifica di trattamento della stasi linfatica, l’Italia sconta un enorme ritardo informativo (anche tra gli stessi Medici), economico, logistico.

Il sistema linfatico è considerato molto poco a livello accademico, e ancor meno a livello ambulatoriale e clinico.

Durante gli interventi chirurgici di rimozione di una neoplasia, le stazioni linfonodali sono considerate sacrificabili senza grosse problematiche, ed essenzialmente i Chirurghi si disinteressano ai possibili futuri problemi linfatici dei pazienti.

Spesso, il peregrinare da un Medico all’altro del paziente che ha sviluppato un linfedema dopo un intervento oncologico diventa una vera e propria Odissea.

Mancando dei Clinici con la giusta preparazione, il paziente viene ‘rimpallato’ da uno specialista all’altro, ritardando i trattamenti decongestionanti e peggiorando enormemente il suo stato di salute fisica (oltreché la sua psiche e qualità di vita).

Dispiace appurare che molto di questo disinteresse per il linfedema nasce da un problema prettamente economico: il linfedema non ha una terapia di cura, e non esiste né farmaco e né intervento chirurgico che possa ripristinare la parte del sistema linfatico danneggiata.

Ciò vuol dire poca ricerca e poco guadagno per il business sanitario.

Il tutto, a discapito del paziente e della sua condizione, spesso minimizzata quando non del tutto ignorata.

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Quali sono i sintomi di un linfedema dopo un intervento tumorale?

Il paziente oncologico affetto da linfedema vede la parte del corpo adiacente al danneggiamento linfatico gonfiarsi oltre misura.

Inizialmente, tale edema è morbido e ‘soffice’ al tatto, ma ben presto la situazione cambia: coagulando, la linfa diviene fibrotica, quindi dura.

Ciò causa difficoltà di movimento al paziente, specie se il linfedema affligge gli arti inferiori.

Per effetto della deficienza immunitaria causata dalla stasi linfatica, la parte affetta da linfedema diviene più suscettibile alle infezioni, e la pelle si assottiglia, divenendo molto più fragile.

Ciò espone la zona ad un rischio maggiore di attacchi batterici e micotici, che possono dar facilmente luogo a linfangiti, cioè infezioni del sistema linfatico.

Se il linfedema non viene trattato con l’adeguata terapia decongestionante, l’eccesso di linfa può lacerare la pelle, dando origine ad un gemizio.

La fuoriuscita di linfa dal gemizio manda presto in macerazione l’epidermide, che sviluppa quindi arrossamenti e dermatiti, emanando spesso un odore nauseante e putrescente.

La macerazione della pelle può portare a dolorose ulcere linfatiche, che non guariscono fino a quando non si da atto alla giusta terapia decongestionante.

I sintomi del linfedema non regrediscono da soli, poiché il problema è causato da un’interruzione idraulica nel sistema linfatico danneggiato.
Questo rende il linfedema una patologia cronica ed irreversibile.

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È possibile risolvere chirurgicamente il linfedema?

No, non è possibile.

Allo stato attuale della Medicina e della Chirurgia, non è ancora fattibile ricostruire parti del sistema linfatico danneggiato.

La Chirurgia attuale, al massimo, tenta di bypassare la parte danneggiata con degli shunt venosi (delle connessioni artificiali tra vasi linfatici e vene), ma gli esiti sono quasi sempre pessimi, e l’evidenza scientifica di questa tecnica è fumosa e non nota.

Un’altra tecnica che a volte viene proposta al paziente è l’auto-trapianto dei linfonodi, prelevati da una sede sana per ‘rimpolpare’ la zona danneggiata dall’intervento oncologico.

Anche in questo caso, i risultati finali sono spesso inutili, se non addirittura dannosi, poiché viene danneggiata anche un’altra parte del corpo (sede donatrice) invece sana.

Nell’esperienza clinica della Dott.ssa Luisella Troyer, oltre il 90% dei pazienti linfatici che hanno accettato di sottoporsi a questi interventi chirurgici non solo non hanno tratto nessun beneficio dall’operazione, ma anzi hanno visto un peggioramento della loro condizione.

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Non c’è quindi una cura per un paziente oncologico che ha sviluppato un linfedema?

Al momento, no.

Come detto, l’unica cura certa (per definizione stessa di ‘cura’ in campo medico) sarebbe quella di ripristinare il corretto drenaggio della linfa nella zona colpita dall’affezione.

Ciò dovrebbe prevedere una ricostruzione e rigenerazione dei vasi danneggiati e delle linfoghiandole rimosse, che al momento non è tecnicamente possibile.

Non è possibile parlare quindi di ‘cura’ per il linfedema, poiché l’origine della malattia è dato da un problema funzionale e idraulico, che (sempre al momento) non è possibile risolvere.

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La radioterapia post tumorale può danneggiare il sistema linfatico?

Sì, può.

Sebbene le radioterapie moderne siano eccezionalmente precise, con molti meno effetti collaterali rispetto al passato, le radiazioni ionizzanti utilizzate per distruggere le zone colpite da neoplasia possono danneggiare anche i tessuti sani limitrofi.

Ciò vuol dire che anche i linfonodi e i vasi linfatici vicini alla zona d’irradiamento possono essere colpiti, e quindi distruggersi.

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Se non c’è una cura per i pazienti oncologici che hanno sviluppato il linfedema, esiste almeno una terapia palliativa?

Sì, fortunatamente esiste, e si chiama Terapia Complessa Decongestiva.

Consiste in una serie di terapie singole, usate in combinazione tra di loro per ottenere un unico risultato: la decongestione del linfedema.

Non è una terapia curativa, ma aiuta i pazienti a ritornare ad una buona (spesso, eccellente) qualità di vita e a ridurre la stasi linfatica.

La Terapia Complessa Decongestiva si basa su un protocollo che prevede:

• Cura ed igiene della cute;
• Linfodrenaggio manuale;
• Linfobendaggio compressivo;
• Ginnastica decongestionante

È effettuata esclusivamente su prescrizione medica, da fisioterapisti con grande esperienza, e sotto stretto controllo medico.

Lo scopo della Terapia Complessa Decongestiva è quello di fare sgonfiare il linfedema indirizzando la linfa verso le parti ancora sane del sistema linfatico, che possono drenarla.

Contestualmente al drenaggio, viene posta estrema cura nell’igiene della cute (parte particolarmente sensibile di ogni paziente linfatico), per evitare pericolose lesioni, gemizi ed ulcere, che potrebbero inficiare sull’efficacia della terapia e, non di meno, peggiorare la condizione generale del paziente.

La Terapia Complessa Decongestionante può essere d’urto (nei casi di linfedema con abnorme stasi linfatica) oppure mantenitiva.

Alla terapia va sempre associato l’uso dei tutori elastici, che il paziente deve costantemente indossare e che servono proprio ad evitare di vanificare gli sforzi attuati in fase di decongestione.

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La Terapia Complessa Decongestiva è coperta dal Sistema Sanitario Nazionale?

Sì, la Terapia Complessa Decongestiva è mutuabile, quindi può essere eseguita a spese del Sistema Sanitario Nazionale.

É una di quelle terapie che rientrano nell'ottica MAC (Macro Assistenza Ambulatoriale), e come tale è solitamente erogata in strutture capaci di accogliere pazienti necessitanti di riabilitazione.

Questo però sulla carta.

Nella realtà dei fatti, non sempre è così.

L'Italia difatti sconta un enorme e grave ritardo, sia a livello organico che strutturale, nell'assistenza dei pazienti oncologici affetti da linfedema.

Le risorse umane sono in generale insufficienti e mal formate, c'è un'oggettiva difficoltà nel realizzare strutture di terapia specializzate (come in Germania), c'è un'apatia diffusa nel mondo Clinico e un disinteresse scientifico che hanno pochi eguali in tutti gli altri paesi avanzati europei.

In altre parole: mancano strutture, fondi, personale medico, sanitario e tecnico adeguatamente formato e preparato.

Ciò si traduce in tempi di attesa spesso insostenibili per i pazienti oncologici che hanno sviluppato un linfedema, che possono arrivare (nelle grandi città come Roma o Milano) a superare l'anno di attesa.

A questo si deve aggiungere la perenne mancanza di fondi e rimborsi adeguati per i pochi Medici e fisioterapisti preparati, che quindi sono spesso costretti a virare su altre specialistiche della Medicina.

Ecco perché, sovente, sebbene coperta dal Servizio Sanitario Nazionale, la Terapia Complessa Decongestiva in una struttura pubblica o convenzionata è di fatto impossibile per il paziente, che deve quindi ripiegare nel settore privato.

Quest'atavica mancanza di attenzione, che spesso sfocia nel menefreghismo e nel lassismo, per migliaia di pazienti oncologici affetti da linfedema è un'onta per tutto il Sistema Sanitario Nazionale, che la Dott.ssa Luisella Troyer denuncia senza sosta da ormai più di due decenni.

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Cosa sono i tutori elastici per il linfedema?

I tutori elastici sono l’arma principale per combattere la stasi linfatica, e vengono usati in combinazione con la Terapia Complessa Decongestionante.

Sono dei bracciali, dei gambaletti o dei collant (possono essere realizzati per qualsiasi parte del corpo) realizzati con uno speciale tessuto elastico a trama piatta, che esercita una compressione graduata sulla parte affetta da linfedema.

Tale compressione fa le veci del sistema linfatico, o meglio: della parte danneggiata del sistema linfatico.

Ne consegue una ‘spinta’ artificiale della linfa verso il dotto linfatico, che impedisce (od allevia) la stasi linfatica.

Usati in combinazione con la Terapia Complessa Decongestionante e costanti controlli medici, i tutori elastici sono indispensabili per garantire al paziente affetto da linfedema una buona qualità di vita, che in molti casi può diventare anche eccellente.

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Qual’è il Medico che può aiutarmi in caso di linfedema post-operazione oncologica?

In Italia, la Linfologia è un sotto-settore dell’Angiologia, che a sua volta è compresa nella Chirurgia Vascolare.

Di conseguenza, il Medico adatto per trattare i pazienti affetti da linfedema è il Chirurgo Vascolare, sempre a patto che questi sia preparato anche in Linfologia.

Ancora, la Linfologia per i pazienti oncologici è un’ulteriore specializzazione, che richiede non solo appositi master, ma anche (e soprattutto) grande esperienza pregressa.

In aggiunta, il Medico con esperienza proprio nei casi di linfedema in pazienti oncologici deve necessariamente essere dotato di un’equipe di fisioterapisti d’eccellenza, a loro volta specializzati nella Terapia Complessa Decongestiva.

Anche i tecnici specializzati nella realizzazione dei tutori elastici sono altresì importanti, e il Medico deve quindi conoscere personale qualificato, in grado di realizzare i supporti necessari per il paziente.

Tali sinergie risultano indispensabili per somministrare al paziente i trattamenti necessari, e ripristinare quindi una buona qualità di vita.

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